Debattinlägg om DAMP:

Nonchalera inte patienterfarenheterna!

I nr 52 av Socialisten utger sig Kerstin A (KA) och Cecilia H (CH) för att ge en bakgrund till debatten om DAMP och ADHD. (Se artiklarna "Bokstavsbarnen" och "Symptom på samhälle i kris"). Men det är uppenbart att deras research endast består i att de läst Eva Kärfves bok och artiklar som stöder den. Däremot tycks de inte ha intervjuat eller diskuterat med någon som lever med ett npf (neuropsykiskt funktionshinder).

Det är märkligt att vänsterdebattörer, som normalt betonar vikten av att lyssna på brukarna och gräsrötterna, så totalt nonchalerar patienterfarenheterna i denna debatt.

En allvarlig brist hos KA/CH är att de inte tycks känna till distinktionen mellan organiska och funktionella syndrom. Med "hjärnskada" brukar avses en organisk skada, alltså en som kan iakttas genom att hjärnan betraktas med röntgen eller efter en obduktion. Hit hör till exempel CP, stroke och Alzheimers syndrom. Ingen läkare påstår att DAMP tillhör denna kategori. DAMP beskrivs istället som en funktionell störning i hjärnan. En sådan kan endast iakttas indirekt, antingen genom att mäta hjärnans signalsubstans och blodflöde eller genom att observera en människas beteende i olika situationer.

Uppdelningen mellan organiska och funktionella åkommor är vedertagen inom läkarvetenskapen. Det finns till exempel hjärtfel och hörsel- och synnedsättningar som doktorn inte kan iaktta genom att titta på patientens hjärta, öra eller öga, utan bara genom att observera hur kroppsdelen fungerar.

Genom att KA okritiskt accepterar Kärfves felläsningar av primärkällor blir framställningen missvisande. Till exempel påstår inte Magnus Landgren att 21,8% av barnen "har någon neuropsykiatrisk diagnos", ej heller menar han att 21,8% borde få en sådan diagnos. Siffran anger hur många som enligt Landgrens prevalensstudie kan ha en avvikelse i någon av nervsystemets funktioner. Diagnos ordineras bara åt den som på grund av sådan avvikelse har betydande problem i vardagen och behöver hjälp. Ingen påstår att läkarna borde gå på jakt efter barn som fungerar väl i sin miljö. Jag är själv kritisk mot Landgrens siffror och kriterier, men inget rättfärdigar KA att förvränga vad han skriver.

Själv har jag inte DAMP men ett liknande npf, Tourettes syndrom. Att CH skulle tycka det var så hemskt om hennes barn diagnostiserades med ett npf (som hon felaktigt kallar "hjärnskada") är tråkigt - CH skulle uppenbarligen inte vilja vara min mor. Men betänk detta: När jag var 20 år var jag långtidssjukskriven för diffusa besvär som jag haft sen barndomen utan att veta orsaken. Vid 21 1/2 år ålder fick jag min diagnos. Då började jag förstå och så småningom bemästra mitt npf, som visserligen är "obotligt" men går att lära sig leva med och hantera.

Idag är jag verksam som försäljare, journalist, juriststudent och socialist. Jag tror att mina föräldrar, liksom de flesta andra förnuftiga människor, tycker det är viktigare att jag är aktiv och mår bra än att jag till varje pris är fri från diagnos.

Något liknande kan sägas om psykofarmaka. Själv tar jag Anafranil, vilket kan motsvara amfetamin för vissa DAMP-patienter. Det gör att jag blir mer tålig, koncentrerad och vital. Det är för en revolutionär socialist viktigare egenskaper än att vara medicinfri.

Både KA och CH ställer läsaren inför ett falskt val: Acceptera DAMP eller kämpa mot nerskärningarna. Men vad som behövs är ett "både och" -perspektiv, som erkänner existensen av såväl neuropsykiska funktionshinder som destruktiva samhällsfaktorer. Ett funktionshinder blir mer handikappande ju sämre det omgivande samhället är - det har handikapprörelsen länge känt till.

KA/CH har rätt i att flera av de av Kärfve angripna läkarna fört debatten med smutsiga metoder. Men det gör inte patienternas krav på förståelse mindre berättigade. En bra liknelse kan kanske vara, att de socialdemokratiska väljarnas krav inte blir mindre legitima för att partiets ledning spelar falskt.

Själv hävdar jag att det är vi patienter som är de verkliga experterna på våra syndrom. Därför borde KA/CH lyssna på oss, inte bara på Kärfve. "Att en svag och underprivilegierad grupp individer i samhället nu kräver att få definiera sin egen verklighet och sina egna behov borde verkligen uppmuntras av socialister", skriver AD/HD-patienten Malin Widerlöv i Internationalen 49/00. "Min son känner sig inte stämplad utan förstådd", säger DAMP-föräldern Malin Bergendal i DN 12/4-99.

I samma tidning säger Lars, DAMP-patient och civilingenjör: "Lärarna hade föga förståelse för att jag var annorlunda. De försökte forma verkligheten efter ideologin istället för tvärtom. Enligt sossarnas dåvarande ideologi fanns inte jag. Detta förnekande gjorde mitt liv till ett helvete. Försöker du förneka vårt handikapp tar du ifrån oss vårt människovärde och vår värdighet."

Liksom KA/CH vill jag ha ett samhälle med människovänligare tempo, bättre skolmiljö och tryggare arbetsmarknad. Där skulle kanske folk med lindriga eller medelsvåra npf inte behöva diagnos. Men i dagens värld har människor med npf behov av extra förståelse och hjälp, vilket ofta underlättas med diagnos. Om vänstern fortsätter att blunda för detta, kommer personer med npf att tvingas söka sig till borgerliga miljöer för att få förståelse för sina funktionshinder. Aningslöst bidrar KA/CH till en sådan utveckling.

David M